C 13 по 19 мая 2024 года пройдет ежегодная всемирная неделя повышения осведомленности о ретинобластоме – наиболее распространенной внутриглазной опухоли у детей младшего возраста.

C 13 по 19 мая 2024 года пройдет ежегодная всемирная неделя повышения осведомленности о ретинобластоме – наиболее распространенной внутриглазной опухоли у детей младшего возраста.

Об информационно-просветительском проекте «Ретинобластома Инфо»

(https://ретинобластомаинфо.рф/ )

«Ретинобластома Инфо» – единственный в России тематический интернет-ресурс о ретинобластоме (РБ) адресован родителям, профильным и региональным

врачам, помогающим специалистам. Миссия сайта – предоставить полную и достоверную информацию о всех аспектах диагностики и лечения РБ, последующем динамическом наблюдении и реабилитации, в т.ч. глазном протезировании.

Все тексты сайта написаны понятным, адаптированным языком и верифицированы медицинскими экспертами – специалистами по лечению РБ из ДГОИ НМИЦ им. Н.Н. Блохина, НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца, МНТК им. С.Н. Федорова, региональных больниц и глазопротезных организаций. На сайте размещены чек-листы по диагностике и динамическому наблюдению детей, единственная в мире библиотека научных статей о РБ, которая пополняется ежемесячно, видео-доклады от экспертов, списки медицинских учреждений, где проводят лечение детей с диагнозом «ретинобластома», и глазопротезных организаций и многое другое.

Совместно с профильными специалистами созданы наглядные визуальные РБматериалы: карточки, гайды, квизы, чек-листы, плакаты, листовки и др. Организуются просветительские кампании с авторитетными профильными медицинскими организациями и сообществами, СМИ, НКО. Ежегодно проводятся конференции с участием ведущих офтальмоонкологов, офтальмологов, онкологов, офтальмохирургов, специалистов по глазному протезированию, онкопсихологов, юристов, тифлопедагогов. Ближайшая конференция «Жизнь после ретинобластомы» состоится 08 июня 2024 года.

Мы открыты сотрудничеству для реализации целей и задач проекта

«Ретинобластома Инфо».

Конференция «Жизнь после ретинобластомы»

Дата: 08 июня (суббота) 2024 г.

Формат: онлайн

Ссылка на мероприятие: https://ретинобластомаинфо.рф/

Регистрация: https://forms.gle/o7c85t2T9T2WS2Mq8 .

Конференция адресована в первую очередь родителям детей – после окончания лечения и выписки из больницы обычно появляется много вопросов, которые некому задать из-за отсутствия специалиста рядом.

Другая важная аудитория – региональные офтальмологи, онкологи и педиатры, к которым возвращаются ребята после лечения на динамическое наблюдение, а также специалисты по глазному протезированию и помогающие специалисты.

Спикеры конференции – ведущие специалисты по лечению ретинобластомы профильных медучреждений и организаций: НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, ФГАУ НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» МЗ РФ, Уральского центра глазного протезирования «Окорис», по согласованию: ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» МЗ РФ.

Участие бесплатное, регистрация обязательна. В форме регистрации можно предложить темы и вопросы для обсуждения на конференции (они будут переданы спикерам заранее).

Во время конференции будет работать онлайн-чат.

Все слушатели получат сертификат участника (по запросу).

Примерные темы конференции:

• Что должны знать офтальмологи/онкологи/педиатры, если на прием пришел

ребенок после лечения РБ;

• Что нужно знать родителям ребенка после лечения РБ: контрольные

обследования, «красные флаги», противопоказания и пр.;

• Генетическое обследование и планирование семьи после лечения РБ;
• Возможные последствия многочисленных анестезий для здоровья ребенка;
• Ребенку сделано эндопротезирование: что должны знать родители;
• Восстановление зрения или ре/абилитация после лечения;
• Главные офтальмологические последствия после РБ и как с ними справиться;
• Как использовать глазной протез, чтобы жизнь была комфортной;
• Психологическое здоровье семьи после лечения РБ (гиперопека, страх рецидива, депрессия).

Организатор конференции: «Ретинобластома Инфо»